Psychotische problematiek
NEED brengt onvervulde behoeften in kaart
Het NEED-onderzoeksprogramma – een samenwerking tussen het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en de KU Leuven – brengt in kaart wat écht het verschil kan maken voor patiënten met een psychotische problematiek. In zijn aanbevelingen legt het KCE vooral de nadruk op het versterken van programma’s voor vroegtijdige opsporing en interventie, met aandacht voor de kwaliteit van het diagnostisch traject.
Filip Ceulemans
Hallucinaties, wanen en een verstoord denkpatroon. Dat zijn de problemen waaraan men spontaan denkt wanneer een psychose ter sprake komt. Uiteraard hebben die een grote impact op het leven van de patiënt, van zijn naasten en van zijn collega’s en bemoeilijken ze het sociale leven grondig. Maar er zijn ook andere symptomen – vaak minder zichtbaar – die een enorme impact (kunnen) hebben.
Zo worden patiënten met een psychotische problematiek regelmatig overvallen door een intense vermoeidheid. Maar liefst 90% van de patiënten die in het kader van de NEED-studie aan een enquête deelnemen, zeggen hiermee te worden geconfronteerd. “Het is misschien minder zichtbaar dan hallucinaties of wanen, maar daarom niet minder ingrijpend in het dagelijks leven”, stelt het KCE vast. “De vermoeidheid wordt bovendien vaak nog verergerd door de medicatie die de belangrijkste symptomen onder controle moet houden, maar wel soms zware bijwerkingen heeft.”
Geen zeldzaam gegeven
Psychotische problematiek is geen zeldzaam gegeven. Alleen al aan schizofrenie lijden er tussen 40.000 en 50.000 Belgen. Over veel andere vormen bestaan er geen precieze cijfers. De aandoeningen, die vaak ontstaan tijdens de adolescentie of vroege volwassenheid, gaan gepaard met een grote gezondheidslast door een sterk verminderde levenskwaliteit en vroegtijdige sterfte. Ook de maatschappelijke impact is groot. Meer dan de helft van de patiënten uit het onderzoek (56%) is arbeidsongeschikt.
De oorzaken van psychotische problematiek zijn niet altijd duidelijk. Vaak gaat het om een combinatie van genetische, omgevings- en psychosociale factoren, wat maakt dat deze aandoeningen moeilijk te voorkomen zijn. Een curatieve, definitief genezende behandeling bestaat tot nu niet. Medicatie richt zich vandaag vooral op de zogenoemde positieve symptomen (hallucinaties, wanen en ongeordende gedachten), maar hebben weinig tot geen effect op symptomen als apathie of cognitieve problemen.
Vroegtijdige opsporing
Om de patiënt een zo normaal mogelijk leven te laten leiden, is het cruciaal dat de diagnose in een vroegtijdig stadium kan worden gesteld zodat er snel kan worden gestart met een aangepaste behandeling om zo herhaalde acute episodes te voorkomen. “Programma’s voor vroegtijdige opsporing en interventie verdienen daarom meer aandacht. Dat is belangrijk omdat patiënten zich niet altijd bewust zijn van hun ziekte en soms afhankelijk zijn van hun omgeving om aan de alarmbel te trekken”, stelt het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidzorg.
Naast een vroegtijdige diagnose, is het belangrijk om maatregelen te treffen die het voor de patiënt mogelijk maken om studies voort te zetten of te hervatten, bijvoorbeeld door spreiding van de studies, gerichte begeleiding en het behoud van financiële steun. Hetzelfde geldt in een latere levensfase wanneer het gaat om beroepsactiviteiten. Een werkhervatting na langdurige afwezigheid vraagt echter om de nodige voorzichtigheid en moet rekening houden met de specifieke kwetsbaarheden van de patiënt.
Een probleem waarmee deze patiënten vaak worden geconfronteerd, is onbegrip – ook bij de naaste omgeving. Ze ervaren dat als erg stigmatiserend. “Driekwart van onze respondenten gaf aan dat de aandoening een negatieve impact had op de persoonlijke relaties. Isolatie is dan ook vaak het gevolg. Het doorbreken van de misvattingen rond deze aandoeningen en het vergroten van de kennis erover is daarom cruciaal – niet alleen voor het sociale welzijn van de patiënten, maar ook om ervoor te zorgen dat de omgeving verontrustende signalen sneller herkent.”
Traumatisch
Patiënten ervaren ook het contact met zorgverstrekkers vaak als problematisch. Ze geven aan dat acute interventies tijdens een psychotische episode als traumatisch, ja zelfs mensonterend worden ervaren. Essentiële pijlers van kwaliteitsvolle zorg zoals duidelijke informatieverstrekking en actieve betrokkenheid van de patiënt, zijn in die situatie vaak niet mogelijk. Maar ook buiten crisissituaties is het belangrijk dat de patiënten een heldere uitleg krijgen over de aandoening, de behandeling en de gevolgen ervan, inclusief de impact op belangrijke levenskeuzes op langere termijn, zoals het stichten van een gezin.
Uit de interviews die de NEED-onderzoekers voerden, blijkt dat de patiënten doorgaans wel tevreden zijn over de routinezorg, maar dat ze tegelijk belangrijke drempels ervaren bij de toegang tot bepaalde diensten. De kosten van psychologische zorg en lange wachttijden worden daarbij genoemd. Ook de overgang tussen verschillende zorgomgevingen verdient meer aandacht. Vooral na ontslag uit een psychiatrische afdeling voelen patiënten zich vaak aan hun lot overgelaten bij de organisatie van hun ambulante zorg.
