Troubles psychotiques
Les recommandations du KCE pour changer la donne
Dans le cadre du programme de recherche NEED avec la KULeuven, le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) s’est penché sur les besoins non rencontrés des patients atteints de troubles psychotiques. Dans ses recommandations, il insiste sur le renforcement des programmes de détection et d’intervention précoces, avec une attention particulière à la qualité du parcours diagnostique. La prise en charge pourrait aussi être améliorée.
"Caractérisés par des symptômes tels que des hallucinations, des idées délirantes ou des facultés de réflexion altérées, les troubles psychotiques peuvent avoir un profond impact sur de très nombreuses facettes de la vie, des relations avec les proches à l’activité professionnelle en passant par les études, la participation sociale ou les activités de la vie quotidienne", résume d'emblée le KCE dans son communiqué.
Les troubles psychotiques ne sont pas rares : la schizophrénie touche, à elle seule, entre 40.000 et 50.000 personnes en Belgique. Le fardeau touche à la fois à la santé et à l'aspect sociétal (la moitié des patients sont en incapacité de travail).
Soutenir le plus tôt possible
Dans le cadre du projet NEED, dont l'objectif est d’identifier les besoins non rencontrés des patients dans une maladie donnée afin de mieux cibler les interventions possibles, le KCE publie des recommandations pour optimaliser la prise en charge des patients psychotiques.
"A défaut de pouvoir guérir les troubles psychotiques, il est possible de mitiger leur impact", souligne le KCE. Pour cela, il est essentiel que le diagnostic et une prise en charge adaptée interviennent le plus rapidement possible dans le décours de la maladie, "notamment pour éviter au maximum la répétition d’épisodes aigus".
Le KCE préconise donc de renforcer les programmes d’identification et d’intervention précoces. "C’est d’autant plus important que les patients eux-mêmes n’ont pas toujours conscience d’être malades."
Parallèlement, des mesures doivent permettre de faciliter les études (poursuite ou reprise): étalement, encadrement spécifique, maintien des aides financières même en cas d’échecs... Idem, ensuite, en matière d'activité professionnelle.
Humaniser la prise en charge
Lors de l'enquête du KCE, trois quarts des répondants ont fait part de l'impact négatif de la maladie sur leurs relations personnelles. "Démystifier ces maladies est essentiel pour le bien-être des patients, mais aussi pour que l’entourage remarque plus rapidement les symptômes inquiétants", constate le KCE.
Concernant les contacts avec les professionnels de la santé, il apparaît que les interventions aiguës lors d’un épisode psychotique peuvent être vécues comme traumatisantes. Si l’information des patients et leur implication active n'est pas toujours possible - ils n'en sont d'ailleurs pas forcément demandeurs -, "il subsiste clairement un besoin d’explications plus claires sur la maladie, son traitement et ses implications, y compris en ce qui concerne les choix de vie à plus long de terme", remarquent les experts du KCE.
Suivi ambulatoire
Les patients rapportent aussi d'autres difficultés, financières pour accéder aux soins psychologiques ou de délai d’attente pour la psychiatrie. "Par ailleurs, lorsqu’ils quittent l’hôpital après un séjour en psychiatrie, les patients se sentent souvent livrés à eux-mêmes dans leur suivi ambulatoire", note encore le KCE.
Quelques recommandations
- Mieux organiser et financer les programmes de détection et d’intervention précoces,
- Accorder une attention spécifique aux phases précoces des troubles psychotiques lors du développement de trajectoires de soins cliniques,
- Garantir la continuité des soins lors des transitions,
- Renforcer les services de soutien aux aidants informels et aux familles,
- Garantir l’accès à des aménagements scolaires,
- Renforcer l’accès financier aux soins psychologiques sur le long terme,
- Promouvoir les politiques de maintien et de retour au travail,
- Renforcer la collaboration trans-sectorielle entre les autorités en charge de la santé, de l’enseignement et de l’emploi
- Orienter le financement de la recherche vers des interventions pharmacologiques et non pharmacologiques qui améliorent les résultats fonctionnels et la qualité de vie,
- Renforcer la prise de décision partagée avec les professionnels de santé, promouvoir l’utilisation du guide de bonnes pratiques et la recherche sur les modalités d’organisation des soins aigus,
-Sensibiliser le public et les professionnels afin de réduire la stigmatisation et d’améliorer la littératie en santé mentale.
