Vroegtijdige zorgplanning bij dementie
Wensen blijven te vaak onbesproken
Acht op de tien Belgen willen zelf kunnen beslissen over hun toekomstige zorg en levenseinde wanneer ze dementie krijgen. Toch heeft amper 18% zijn wensen formeel vastgelegd. De helft weet bovendien niet waar professionele begeleiding te vinden is, blijkt uit een peiling in opdracht van Helan.
Van de Belgen vindt 83% het belangrijk om bij een diagnose van dementie zelf te kunnen beslissen over de toekomstige zorg en het levenseinde. Slechts 18% heeft zijn wensen daarover officieel vastgelegd. Ook bij de 55-plussers blijft dat aandeel met 23% beperkt. Dat blijkt uit een onderzoek dat Onafhankelijk Ziekenfonds Helan naar aanleiding van Wereld Alzheimer Dag liet uitvoeren bij duizend Belgen. Volgens het ziekenfonds wijzen de resultaten op een grote kloof tussen de behoefte aan inspraak en het daadwerkelijk plannen van de toekomstige zorg.
Gebrek aan informatie
Die kloof heeft mogelijk ook te maken met een gebrek aan informatie. Ruim de helft van de respondenten (51%) weet niet waar professionele begeleiding te vinden wanneer zijzelf of een naaste met dementie wordt geconfronteerd. Tegelijk zegt 86% gebruik te willen maken van een gespecialiseerde dienst om wensen over zorg en levenseinde te bespreken. “Het probleem is niet zozeer dat mensen het gesprek niet willen voeren, maar dat de helft vandaag niet weet waar ze daarvoor terechtkunnen”, zegt Joachim Snyers, directeur Zorg & Ziekenfonds bij Helan.
Ook bij mensen die dementie van nabij hebben meegemaakt, werden de wensen niet altijd tijdig besproken. Bij de helft van de respondenten die iemand met dementie in hun omgeving hebben of hadden, gebeurde dat niet. Van deze groep zegt 52% dat ze het gesprek liever vroeger had gevoerd. Daarnaast voelde 38% van de Belgen die in hun nabije omgeving met dementie werden geconfronteerd, zich tijdens het ziekteproces onvoldoende professioneel ondersteund en begeleid.
Volgens Snyers is vooral de drempel om het gesprek te beginnen groot. “Wanneer begin je erover? Wat moet je bespreken? En bij wie kun je terecht met je vragen? We moeten het voor mensen gemakkelijker maken om dat eerste gesprek te voeren.”
Keuzes maken zolang het kan
Bij dementie is tijdige zorgplanning bijzonder belangrijk. Naarmate de aandoening vordert, wordt het moeilijker om zelf keuzes te maken en wensen kenbaar te maken. Vroegtijdige zorgplanning biedt patiënten en hun naasten de mogelijkheid om vooraf te bespreken welke zorg iemand wenst, waar die persoon bij voorkeur wil verblijven en wie mee beslissingen mag nemen wanneer dat zelfstandig niet meer lukt. Ook praktische en financiële afspraken kunnen dan nog samen met de betrokkene worden gemaakt.
Zo’n gesprek hoeft volgens Helan niet meteen over concrete beslissingen rond het levenseinde te gaan. Vragen over wat iemand belangrijk vindt, de wens om zo lang mogelijk thuis te wonen of de keuze van een vertrouwenspersoon kunnen een eerste aanzet vormen.
Mensen met dementie en hun mantelzorgers kunnen voor informatie en begeleiding onder meer terecht bij de dienst maatschappelijk werk van hun ziekenfonds. Maatschappelijk werkers kunnen helpen bij vroegtijdige zorgplanning, het aanvragen van financiële ondersteuning en het organiseren van zorg. Indien nodig kunnen zij doorverwijzen naar meer gespecialiseerde hulpverlening.
In Vlaanderen leven naar schatting ongeveer 100.000 mensen met dementie. Ongeveer zeven op de tien wonen thuis, doorgaans met ondersteuning van mantelzorgers en thuiszorgdiensten.