Planification anticipée des soins en cas de démence
Les souhaits restent trop souvent non exprimés
Huit Belges sur dix souhaitent pouvoir décider eux-mêmes de leurs futurs soins et de leur fin de vie s’ils développent une démence. Pourtant, seuls 18 % ont formalisé leurs souhaits. La moitié ne sait par ailleurs pas où trouver un accompagnement professionnel, selon une enquête réalisée à la demande de Helan.
Parmi les Belges, 83 % estiment important de pouvoir décider eux-mêmes, en cas de diagnostic de démence, de leurs futurs soins et de leur fin de vie. Seuls 18 % ont toutefois consigné officiellement leurs souhaits en la matière. Même chez les plus de 55 ans, cette proportion reste limitée à 23 %.
C’est ce qui ressort d’une enquête menée auprès de mille Belges à la demande de la Mutualité libre Helan, à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Selon la mutualité, ces résultats mettent en évidence un écart important entre le souhait de participer aux décisions et la planification effective des soins futurs.
Un manque d’information
Cet écart pourrait notamment s’expliquer par un manque d’information. Plus de la moitié des personnes interrogées (51 %) ne savent pas où trouver un accompagnement professionnel lorsqu’elles-mêmes ou un proche sont confrontés à la démence. Dans le même temps, 86 % déclarent qu’elles souhaiteraient pouvoir faire appel à un service spécialisé pour discuter de leurs souhaits concernant les soins et la fin de vie.
« Le problème n’est pas tellement que les gens ne veulent pas avoir cette conversation, mais que la moitié d’entre eux ne savent aujourd’hui pas vers qui se tourner », explique Joachim Snyers, directeur Soins & Mutualité chez Helan.
Même chez les personnes ayant été directement confrontées à la démence dans leur entourage, les souhaits n’ont pas toujours été abordés suffisamment tôt. Pour la moitié des répondants ayant ou ayant eu un proche atteint de démence, cette discussion n’a pas eu lieu. Parmi eux, 52 % disent qu’ils auraient préféré l’avoir plus tôt.
En outre, 38 % des Belges confrontés à la démence dans leur entourage proche estiment ne pas avoir bénéficié d’un soutien et d’un accompagnement professionnels suffisants pendant l’évolution de la maladie.
Selon Joachim Snyers, le principal obstacle réside dans la difficulté à entamer la discussion. « Quand faut-il en parler ? Que faut-il aborder ? Et vers qui peut-on se tourner avec ses questions ? Nous devons faciliter ce premier échange. »
Faire ses choix tant que cela reste possible
En cas de démence, une planification anticipée des soins revêt une importance particulière. À mesure que la maladie progresse, il devient plus difficile de prendre soi-même des décisions et d’exprimer ses souhaits.
La planification anticipée des soins permet aux patients et à leurs proches de discuter à l’avance des soins souhaités, du lieu où la personne préférerait vivre et de la personne qui pourra participer aux décisions lorsqu’elle ne sera plus en mesure de le faire seule. Des dispositions pratiques et financières peuvent également être prises avec l’intéressé tant que cela reste possible.
Selon Helan, une telle conversation ne doit pas nécessairement porter immédiatement sur des décisions concrètes concernant la fin de vie. Des questions sur ce qui compte pour la personne, son souhait de rester chez elle aussi longtemps que possible ou encore le choix d’une personne de confiance peuvent constituer un premier point de départ.
Les personnes atteintes de démence et leurs aidants proches peuvent notamment s’adresser au service social de leur mutualité pour obtenir des informations et un accompagnement. Les travailleurs sociaux peuvent les aider dans la planification anticipée des soins, les demandes de soutien financier et l’organisation des soins. Si nécessaire, ils peuvent les orienter vers des services plus spécialisés.