Traiter la douleur fonctionnelle sans médicaments 

ZOOM Un enfant ou un adolescent sur cinq est confronté, au cours de sa vie, à une douleur chronique. Des céphalées prolongées, des douleurs abdominales ou des douleurs musculosquelettiques deviennent problématiques lorsqu’elles entravent le fonctionnement quotidien. Dans ce cas, une orientation vers un centre de la douleur peut parfois s’avérer nécessaire. 

La Dre Sophie Wouters, pédiatre et spécialiste de la douleur, active au sein de la Clinique multidisciplinaire de la douleur de l’UZ Gent, partage volontiers plusieurs outils pratiques avec ses confrères pédiatres. Après sa formation, elle a effectué un stage de perfectionnement en douleur pédiatrique à Toronto, qui lui a apporté des compétences spécifiques dans la prise en charge de la douleur. Depuis environ trois ans, elle s’attache à intégrer ces connaissances dans le paysage des soins en Belgique.  

Exclure les signaux d’alarme 

« La douleur fonctionnelle n’est pas une entité diagnostique reconnue dans la CIM-11 ^[1]. Celle-ci utilise le terme de douleur chronique primaire comme affection à part entière », explique la Dre Sophie Wouters. « La douleur chronique primaire correspond à des douleurs persistantes depuis plus de trois mois, insuffisamment expliquées par une affection sous-jacente spécifique. Elles ont un impact émotionnel et/ou fonctionnel sur la vie quotidienne. » 

Afin de poser ce diagnostic, il est indispensable d’exclure en premier lieu les symptômes d’alarme,  les red flags. « Il convient également d’évaluer les drapeaux orange et jaunes : il s’agit de comorbidités psychiatriques possibles, ainsi que certaines croyances ou comportements vis-à-vis de la douleur. Les facteurs de risque contextuels doivent eux aussi être identifiés. » 

En l’absence de signaux d’alarme, et lorsque la douleur chronique ne peut être expliquée de manière satisfaisante par une autre pathologie sous-jacente - suggérant ainsi une douleur chronique primaire -, le message adressé au patient doit être rassurant. « Plus tôt l’attention peut être détournée de la douleur elle-même, mieux c’est », conclut la spécialiste. 

Impact

Un deuxième volet essentiel de l’anamnèse concerne l’impact de la douleur sur la vie de l’enfant. Y a-t-il un absentéisme scolaire ? Les loisirs ou le sport ont-ils été arrêtés ? Le jeune présente-t-il également des symptômes dépressifs ou un isolement social ? « Lorsque cet impact est significatif et que le médecin traitant ne parvient pas à y faire face, une orientation peut être envisagée. » 

« Bien que les centres de la douleur belges ne disposent pas de services spécifiquement pédiatriques, la plupart des hôpitaux universitaires peuvent prendre en charge des problématiques de douleur pédiatrique », précise la Dre Wouters. D’autres motifs d’orientation incluent notamment la douleur neuropathique, souvent traitée par des approches pharmacologiques ou interventionnelles, ainsi que le syndrome douloureux régional complexe (SDRC), qui nécessite une rééducation intensive. 

Convention

La prise en charge de la douleur chronique primaire diffère de celle de la douleur chronique secondaire, qui repose sur une cause organique identifiable. « Pour les douleurs secondaires, par exemple liées à la drépanocytose ou à des affections rhumatismales, un traitement médicamenteux est le plus souvent nécessaire. Il s’agit alors fréquemment, par nécessité, d’un usage off-label de traitements développés chez l’adulte », explique la Dre Wouters. « La douleur chronique nécessite toutefois une approche multidisciplinaire. » 

Au Canada, les médecins peuvent s’appuyer sur des structures spécialisées et sur un parcours de soins rigoureusement structuré. Les enfants y débutent un programme ambulatoire de trois mois, centré sur l’éducation à la douleur, ainsi que sur une prise en charge intensive en kinésithérapie et en psychothérapie. L’ensemble du parcours est intégralement remboursé. « À Toronto, la prescription de médicaments constituait réellement l’ultime recours et restait plutôt exceptionnelle », poursuit la Dre Sophie Wouters. « En Belgique, la situation est plus complexe, car il n’existe pas de convention comparable. Il arrive que le budget soit épuisé après 18 séances de kinésithérapie, en particulier lorsque les parents doivent également recourir à un psychologue. Il est urgent de mettre en place un parcours de revalidation ambulatoire remboursé pour la douleur chronique chez l’enfant », insiste-t-elle. « Idéalement, les jeunes patients douloureux devraient bénéficier d’un accompagnement parallèle par une équipe pluridisciplinaire, s’inscrivant dans un modèle biopsychosocial. » 

« La Belgique compte 35 centres de la douleur pour adultes. Il existe certes des centres disposant d’une équipe douleur pédiatrique, mais disposer d’un centre pédiatrique de part et d’autre de la frontière linguistique ne serait pas superflu. En l’absence de telles structures, les médecins ont plus rapidement et plus fréquemment recours aux traitements médicamenteux, ce qui est regrettable », estime la Dre Wouters. « Je continuerai à plaider pour une amélioration de la prise en charge car j’ai pu constater qu’une telle approche est à la fois possible et efficace, sans recours aux médicaments. » Dans l’attente d’une convention officielle, la Dre Wouters collabore déjà de manière étroite avec un kinésithérapeute spécialisé en pédiatrie et un psychologue. 

« La douleur n’est jamais inventée. Ou plutôt, elle se situe toujours au niveau cérébral. »  

Mettre l’accent sur le fonctionnement  

Il n’est pas toujours aisé de rassurer les parents et les patients sur le plan diagnostique, tout en élaborant un plan progressif visant à la reprise de la scolarité et des activités. La focalisation sur la douleur reste souvent très marquée : celle-ci doit d’abord disparaître, avant qu’autre chose ne puisse être envisagée. « Les parents craignent énormément que quelque chose nous échappe. Il faut beaucoup de temps, de confiance et d’éducation thérapeutique pour leur faire comprendre que la douleur est prise au sérieux, que nous continuons à l’évaluer avec un regard médical critique, tout en déplaçant progressivement l’attention vers le fonctionnement », souligne la Dre Wouters. 

« J’intègre le modèle de la douleur et la neurophysiologie dans l’explication : il n’est pas nécessaire qu’il existe une lésion tissulaire pour ressentir une douleur. Cette douleur est tout aussi réelle que les autres formes de douleur. Dans la douleur chronique, la douleur perd le plus souvent sa fonction d’alarme. Le traitement consiste dès lors à déplacer l’attention de la douleur vers le fonctionnement, malgré la persistance de la douleur. »

Pour atteindre cet objectif, il est parfois nécessaire d’orienter le patient de manière ciblée. « Je le fais moi-même également. J’adresse les patients, dans le cadre d’un projet de prise en charge clairement défini, vers le neurologue, le gastro-entérologue ou le spécialiste du sommeil, en leur expliquant que cet avis confirmera dans 99 % des cas ce que nous savons déjà, et c’est précisément ce qui est utile, car cela renforce la démarche engagée. En ce qui concerne les problématiques psychologiques et psychiatriques, j’essaie de déterminer ce qui relève de la cause et ce qui relève de la conséquence, car vivre avec une douleur chronique n’est évidemment pas réjouissant », explique la Dre Wouters. 

« La douleur n’est jamais inventée. Ou plutôt : elle se situe toujours au niveau cérébral. Nous pouvons déjà obtenir des bénéfices importants en prenant la plainte au sérieux, en considérant la douleur comme une affection à part entière (plutôt que comme un symptôme “compliqué”) et en réduisant la stigmatisation », conclut la pédiatre. 

Note 
1. Il s’agit de la 11ᵉ (et plus récente) révision de la Classification internationale des maladies, élaborée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS).