Wereldalzheimerdag
Een diagnose is pas het begin van goede dementiezorg
Sterke wetenschap is essentieel om dementie tijdig en correct te diagnosticeren. Maar een diagnose is geen eindpunt. Ze is het begin van persoonsgerichte zorg voor de mens met dementie én de mensen rondom hem of haar, als cruciaal onderdeel van de behandeling.
Sebastiaan Engelborghs & Nathalie Buysens
Dementie is een van de grootste uitdagingen voor onze gezondheidszorg en samenleving. Het aantal mensen met dementie neemt toe en de impact van de ziekte reikt veel verder dan de persoon die de diagnose krijgt. Dementie verandert relaties, rollen en dagelijkse gewoontes. Ze raakt partners, kinderen, familieleden en vrienden, die vaak een cruciale rol opnemen als mantelzorger.
Toch kijken we nog te vaak naar dementie vanuit één perspectief: dat van de ziekte.
We investeren terecht in betere diagnostiek, nieuwe biomarkers, innovatieve behandelingen en wetenschappelijk onderzoek. Die vooruitgang is essentieel. Dankzij onderzoek begrijpen we dementie steeds beter en ontstaan nieuwe mogelijkheden om de ziekte vroeger op te sporen en te behandelen en af te remmen, en in de toekomst hopelijk te voorkomen.
Maar wetenschappelijke en klinische excellentie alleen volstaan niet.
Want na een diagnose begint voor mensen met dementie en hun omgeving een nieuwe realiteit. Hoe behoud je zo lang mogelijk je zelfstandigheid? Hoe ga je om met cognitieve moeilijkheden? Wat betekent de ziekte voor een relatie of gezin? En hoe ondersteun je iemand zonder alles over te nemen?
Goede dementiezorg moet mensen ook helpen om met die vragen en veranderingen om te gaan. Dat betekent luisteren, informeren, begeleiden en ondersteunen. Niet alleen de persoon met dementie, maar ook de mensen die elke dag mee zorgen.
De mantelzorger is geen toeschouwer, maar een partner in de zorg
Mantelzorgers zijn vaak een stille kracht in het leven van mensen met dementie. Ze helpen bij dagelijkse activiteiten, bieden structuur, nemen beslissingen en zoeken mee naar manieren om het leven zo kwaliteitsvol mogelijk te houden.
Maar mantelzorg vraagt ook veel. Ze kan gepaard gaan met onzekerheid, emotionele belasting en uitputting. Daarom mogen we mantelzorg nooit als vanzelfsprekend beschouwen. Wie zorgt voor iemand met dementie, heeft zelf ook recht op ondersteuning.
Dat betekent dat we de mantelzorger niet als een toeschouwer naast het zorgtraject mogen plaatsen, maar als een partner erin.
Binnen de RIZIV-erkende revalidatiewerking van Bru-BRAIN, de geheugenkliniek van het UZ Brussel, proberen we die visie concreet te maken. Samen met de persoon met dementie en diens steunfiguren zoeken we naar strategieën om cognitieve moeilijkheden te compenseren, zelfstandigheid zo lang mogelijk te behouden en de levenskwaliteit te verbeteren.
Revalidatie betekent bij dementie immers niet alleen herstellen. Het betekent vooral leren omgaan met wat verloren is gegaan en verder bouwen op wat nog wél mogelijk is. Daarbij ondersteunen we ook de omgeving om de ziekte beter te begrijpen en ermee om te gaan.
Dat is geen bijkomstigheid. Dat ís revalidatie.
Medische vooruitgang moet ook voelbaar zijn in het dagelijkse leven
We moeten blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek, betere diagnostiek, preventie en nieuwe behandelingen. Maar vooruitgang in dementiezorg kan niet alleen worden afgemeten aan wat medisch mogelijk wordt.
De vraag is ook wat die vooruitgang betekent voor het dagelijkse leven van mensen. Kunnen zij zo lang mogelijk zelfstandig blijven? Krijgen zij ondersteuning om met veranderingen om te gaan? En krijgen de mensen rondom hen voldoende houvast om die weg samen af te leggen?
Daar ligt ook een belangrijke opdracht voor universitaire ziekenhuizen. Wetenschappelijke kennis ontwikkelen is essentieel, maar die kennis moet uiteindelijk bijdragen aan zorg die rekening houdt met de volledige impact van dementie.
Wereldalzheimerdag herinnert ons eraan dat dementie niet alleen een medische uitdaging is. Het is ook een menselijke en maatschappelijke uitdaging. Wie dementiezorg wil verbeteren, moet daarom niet alleen investeren in diagnostiek en behandeling, maar ook in begeleiding en ondersteuning van mensen met dementie en hun omgeving.
Want een diagnose vertelt ons welke ziekte iemand heeft. Goede dementiezorg begint bij de vraag wat die persoon en zijn omgeving nodig hebben om ermee te leven.
Prof. dr. Sebastiaan Engelborghs is diensthoofd Neurologie in UZ Brussel/VUB
Nathalie Buysens is klinisch psycholoog en systeemtherapeut bij de dienst Geriatrie in UZ Brussel/VUB