Les jeunes atteints d'une maladie chronique éprouvent des limitations quotidiennes 

Alors qu'en Belgique, environ 10% des jeunes âgés de 18 à 35 ans sont atteints d'une maladie chronique, 82% d'entre eux ressentent des limitations quotidiennes en raison de leur affection. C'est ce qu'il ressort mardi d'une étude commandée par le service public fédéral Sécurité sociale.

Pour ce projet de recherche, débuté en mai 2024 et réalisé en collaboration avec l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (Inami), 881 jeunes ont été sondés via un questionnaire tandis que 54 autres ont participé à un entretien. Onze représentants de patients ont également pris part à un groupe de discussions.
Les résultats révèlent que les jeunes atteints de maladie chronique se perdent souvent dans un dédale de procédures, d'informations fragmentées et de soutien inadéquat. Ils nourrissent pourtant les mêmes ambitions que leur génération: ils rêvent d'étudier, de travailler et de participer pleinement à la vie sociale.
L'enquête montre notamment que 82% ressentent des limitations quotidiennes en raison de leur affection. 
"Une maladie chronique n'impacte pas uniquement la santé physique. Le bien-être psychique, la vie sociale et les perspectives des jeunes sont également profondément affectés", souligne le Dr. Jolien Robijns, une des chercheuses ayant participé au projet. 
Un grand nombre de ces jeunes se trouvent d'ailleurs dans une "zone grise", c'est-à-dire qu'ils éprouvent des limitations significatives mais sans aucune reconnaissance officielle.
L'étude met également en avant que les procédures de demande d'allocations de remplacement de revenu sont complexes et peu adaptées aux jeunes. Ainsi, 63% d'entre eux rencontrent des difficultés dans la demande d'allocations en raison d'un manque de connaissance de leurs droits, de difficultés administratives et/ou d'une situation médicale ou autonomie difficile à prouver.
En ce qui concerne spécifiquement les étudiants, beaucoup d'entre eux ignorent les aménagements ou statuts disponibles. Dans le détail, 41% d'entre eux estiment que leur maladie nuit à leurs chances de réussite, tandis que 39% ne déclarent pas leur maladie par crainte de stigmatisation.
En outre, 48% des jeunes travailleurs n'ont pas obtenu d'aménagements raisonnables, malgré leurs besoins. Beaucoup d'employeurs ne connaissent d'ailleurs pas les aides disponibles. Un jeune sur quatre dit en outre avoir subi une discrimination lors d'une candidature.
En Belgique, 1,3 million de jeunes entre 8 et 35 ans sont en incapacité de travail primaire et près de 33.000 en invalidité.
Afin d'améliorer le quotidien des jeunes atteints d'une maladie chronique, plusieurs recommandations ont été formulées dans le cadre de cette étude. Les experts préconisent notamment d'améliorer l'accès aux droits sociaux pour ces jeunes par une information centralisée et un accompagnement proactif, ainsi que de renforcer le rôle des mutualités dans le soutien offert à ce public. Ils plaident également pour que le lien entre les revenus et l'accès aux droits sociaux pour les jeunes malades soit révisé. Ils appellent encore à sensibiliser les écoles, les universités et les employeurs aux mesures de soutien et aux aménagements existants.