'Een correcte diagnose, zo vroeg als kan'

Naar een betere zorg voor dementie

BOEK In Vlaanderen zijn er naar schatting 125.154 mensen met dementie. Tegen 2070 zal dat aantal meer dan verdubbelen. Een nieuw boek, gebaseerd op de opleiding tot Dementie ReferentieArts (DRA), gidst zorgverleners en een breed publiek door alle facetten van zorg voor dementie.

Het idee van de Dementie ReferentieArts (DRA) is al twintig jaar oud, vertelt Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. “Het concept werd in 2005 al omschreven in een consensusvergadering bij het RIZIV, maar pas in de vorige legislatuur heeft toenmalig minister Hilde Crevits er echt werk van gemaakt.”

Een DRA ondersteunt en adviseert onder meer andere artsen en zorgverleners in de eerste lijn bij de zorg voor mensen met dementie. Dat concept werd gespiegeld aan de palliatieve zorg, vult Jo Lisaerde, voorzitter van Palliatieve Zorg Vlaanderen, aan. Daar werken palliatieve equipe-artsen immers al langer nauw samen met de eerste lijn.

Idealiter is er in elke eerstelijnszone minstens één DRA actief, zegt Jan De Lepeleire, emeritus-hoogleraar huisartsgeneeskunde (KU Leuven) die bij de opstart inhoudelijk coördinator was van het DRA-project.

Intussen zijn de eerste DRA’s effectief aan de slag. “We zien dat zij vooralsnog vooral vragen krijgen vanuit woonzorgcentra”, aldus Verschraegen. “Dat is logisch: het is de biotoop waar de meeste mensen met dementie verblijven.” Volgens hem zal in de toekomst, met de uitrol van het interfederaal plan voor chronische zorg, de DRA een spilfiguur worden in bredere zorgnetwerken.

Een groot netwerk

Het boek Sterker in dementiezorg is gegroeid uit het e-learningtraject voor DRA’s, legt De Lepeleire uit. Die opleiding werd vormgegeven met dementie-experten en in samenwerking met Domus Medica.

De eerste lichting cursisten was opvallend divers: “Ongeveer 30% waren geriaters, soms gestuurd door hun diensthoofd of ziekenhuis, 30% huisartsen en nog eens 30% huisartsen die ook CRA zijn. Daarnaast waren er een paar psychiaters en neurologen.”

Niet elke deelnemer wil effectief DRA worden, maar dat hoeft ook niet, benadrukt De Lepeleire. “Belangrijker is dat we een netwerk van bijna 300 artsen hebben opgebouwd die we rechtstreeks kunnen contacteren. Zij kunnen informatie op het terrein doorgeven, bijvoorbeeld wanneer nieuwe geneesmiddelen goedgekeurd worden.”

Vroege diagnose als sleutel

Een van de centrale boodschappen in het boek is het belang van een correcte diagnose, zo vroeg als kan. “Uit studies blijkt dat er heel wat tijd kan liggen tussen de eerste tekenen en een officiële diagnose”, zegt De Lepeleire. “Huisartsen moeten de diagnose op syndromaal niveau kunnen stellen: dit zijn tekenen van dementie. Voor verdere differentiatie – is het alzheimer, of een andere vorm – is een specialist nodig.”

Voor de patiënt zelf is die vroege diagnose van groot belang, benadrukt Lisaerde. “De waarheid over diagnose en prognose moeten aan de patiënt zelf meegedeeld worden. Wie bijvoorbeeld frontotemporale dementie met primair progressieve afasie heeft, moet weten dat hij binnen enkele maanden tot een jaar zijn taal grotendeels verliest. Er is dus niet zoveel tijd meer om te praten over zorgplanning met zijn familie. Bij andere vormen van dementie is er verlies van planningsvermogen: ook dan helpt een vroege diagnose om tijdig keuzes te maken.”

'Zorgplanning moet heel vroeg gebeuren. Vanaf het begin bekijken we wie de vertrouwenspersonen zijn, wie de vertegenwoordiger kan worden'
– Jo Lisaerde

Geen valse hoop

Het boek kijkt ook vooruit naar nieuwe geneesmiddelen. De Lepeleire waarschuwt meteen: wat nu in de pijplijn zit, zal wellicht slechts voor een minderheid van de patiënten geschikt zijn, met name voor een deel van de patiënten die aan de ziekte van Alzheimer lijden. Voor de overgrote meerderheid is er nog geen uitzicht op genezing.

“Daarom is de fase van de ‘zorgdiagnose’ zo belangrijk”, zegt De Lepeleire: wat heeft deze persoon en dit netwerk nodig? In de Engelstalige literatuur spreekt men van post-diagnostic care. Of, zoals prof. Engelborghs het stelt: “het is niet omdat het niet curabel is, dat er geen behandeling mogelijk is”.

Twee mensen met exact dezelfde diagnose kunnen in totaal verschillende contexten leven, merkt De Lepeleire op. “De ene heeft bijvoorbeeld nog een actieve partner die als mantelzorger optreedt, de andere staat alleen. Dat maakt hun noden radicaal anders. Maar als die partner een been breekt of een CVA doormaakt, verandert de situatie helemaal.”

Een van de boodschappen van het boek is dan ook: 'Als je iemand met dementie hebt gezien, heb je één iemand met dementie gezien'.

Palliatieve zorg

Jo Lisaerde schreef voor het boek een uitgebreid hoofdstuk over palliatieve zorg voor mensen met dementie. Een specifieke aanpak is daarbij essentieel, zegt Lisaerde. “Palliatieve zorg is gebouwd rond het idee dat mensen zelf keuzes kunnen maken. Bij mensen met dementie wordt dat steeds moeilijker. Daarom moet zorgplanning heel vroeg gebeuren. Vanaf het begin bekijken we wie de vertrouwenspersonen zijn, wie de vertegenwoordiger kan worden. Samen met de familie en patiënt herbekijken we dat proces telkens opnieuw.”

Zo blijft de wilsbekwaamheid van de persoon zo lang mogelijk leidend. Toch moet men soms afwijken van vroegere wensen, legt Lisaerde uit: “Stel dat iemand gezegd heeft: als ik eenmaal in een WZC woon, wens ik niet meer naar het ziekenhuis overgebracht te worden. Maar als die persoon dan in het WZC zijn heup breekt, is het dan echt in zijn belang om alleen pijnstilling te geven en hem binnen een week te zien overlijden? Misschien is een ingreep toch de beste manier om levenskwaliteit te herstellen. Daarom handelen we in de ‘best interest’ van de patiënt.”

Anticiperen is volgens Lisaerde cruciaal: “We zeggen tegen families: binnen enkele weken zal uw vader wellicht niet meer kunnen slikken. Wanneer het zover is, starten we geen kunstvoeding meer op, want dat heeft geen enkel voordeel. Als families daar op voorhand over hebben kunnen overleggen, vermijd je emotioneel beladen conflicten op moeilijke momenten.”

Daarmee sluit De Lepeleire af: “Wanneer iemand terugkomt van de specialist met een duidelijke diagnose, moeten de huisarts en het eerstelijnsteam dus eigenlijk meteen aan de slag gaan: wat moeten we in gang zetten, welke gesprekken moeten we voeren? Dat is de kern van betere zorg voor dementie.”

 >> Jan De Lepeleire, Jurn Verschraegen, Jo Lisaerde, Emy Kool e.a., Sterker in dementiezorg. Praktische handleiding voor zorgprofessionals is verschenen bij Acco.

>> De DRA-werking bij het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen contacteren kan via dr. Joke Pauwelyn (joke.pauwelyn@dementie.be).